我們,離正常生活還有多遠
——中國反乙肝歧視公益組織在行動
在乙肝病毒攜帶者近1億的中國,曾由于被歧視和自我不接納,鮮有攜帶者敢公開承認自己的身份。不過近來一個由乙肝病毒攜帶者所組成的“鋤草公益”團體大膽向社會表明身份,并且誓要“鋤去人們心靈的雜草”,為“同病相憐”的人爭取正常的生活環(huán)境。
心靈上的雜草
“我是乙肝表面抗原攜帶者,我想告訴您:乙肝不會通過共餐等日常生活接觸傳播。現(xiàn)征人一起吃飯,我請客,您吃飯。”35攝氏度的高溫下,24歲的肖靜站在北京最熱鬧的西單街頭舉著這樣一塊牌子。
這位去年剛剛大學(xué)畢業(yè)的文弱女生在今年7月做出了一個“叛逆”的舉動:放棄上海的工作,自費投入全國乙肝知識科普的行動中,并為活動取名“乙肝攜帶者請人吃飯”。
“我是乙肝病毒攜帶者,希望通過這種夸張的方式與各地百姓溝通,減少公眾對國內(nèi)1億乙肝攜帶者的誤解。”7月3日,肖靜從廣東東莞出發(fā),一路北上,已經(jīng)走過了5個城市,她的目標(biāo)是走遍中國的大中城市,進行最大范圍的乙肝科普宣傳。
到8月2日為止,肖靜已征集到5個城市30多位“勇敢者”共進晚餐,最少的一次只有1人,最多的一次是8人。
據(jù)中國衛(wèi)生部在7月28日“世界肝炎日”發(fā)布的消息,中國目前有9300萬乙肝病毒感染者,其中80%以上為攜帶者。攜帶者的病毒已被醫(yī)學(xué)證實并不會通過日常接觸如吃飯、說話等方式傳染,只通過血液、母嬰及性行為傳播,但由于長期以來科學(xué)宣傳不到位,使得乙肝病毒攜帶者還處于被歧視的環(huán)境中。
偏見依然很大
“征人吃飯”活動最初的發(fā)起者、“海歸女碩士”張帆(化名)坦言,自高中被檢查出攜帶有乙肝病毒后的10多年里,她一直過著“非人”的生活。
“吃了上百種亂七八糟的藥。正規(guī)醫(yī)院治不好,就找各種偏方,電視臺電臺一放‘乙肝轉(zhuǎn)陰’的廣告我就會去買來吃,一直吃了6年,身體差點吃垮,但依舊沒有好轉(zhuǎn)。最可怕的是心理陰影,怕被別人知道,我大專畢業(yè)后工作都不敢找,就逃到了日本。”張帆說。
在日本留學(xué)時,張帆從各種途徑了解科學(xué)的乙肝知識,并花了七八年時間克服恐懼。2010年,張帆回國,看到國內(nèi)仍有龐大群體飽受乙肝折磨,她成立了“鋤草公益”社團,并發(fā)起了“征人吃飯”活動,花了1年時間走了25個城市,同時用鏡頭記錄下各地乙肝病毒攜帶者和患者的生存狀態(tài)。
在城市“鋤草”行走過程中,這兩位姑娘發(fā)現(xiàn),社會對乙肝人群還是持有很大偏見。
事實上,“乙肝”作為“中國第一病”被妖魔化的責(zé)任并不全在老百姓。20世紀(jì)80年代末,上海爆發(fā)甲肝,當(dāng)時由于醫(yī)學(xué)界尚未能對甲肝、乙肝進行嚴(yán)格區(qū)分,乙肝被誤認為具有強烈的傳染性。而90年代國家出臺的《食品衛(wèi)生法》等數(shù)部法律對乙肝做了限制性規(guī)定,加上一些不良醫(yī)療機構(gòu)的虛假宣傳,乙肝歧視蔓延至教育、就業(yè)等諸多領(lǐng)域。直到2005年,原人事部、衛(wèi)生部出臺《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》,才正式取消了對乙肝攜帶者的限制,截至目前,國家已發(fā)布近10個“反乙肝歧視”的法律法規(guī)。
科普至關(guān)重要
“鋤草公益”發(fā)起人之一、被網(wǎng)民稱為“乙肝斗士”的雷闖說,“乙肝歧視”較前些年已大有好轉(zhuǎn),但就業(yè)方面,乙肝病毒攜帶者還遭遇著諸多不公。
自去年2月,衛(wèi)生部等三部門聯(lián)合發(fā)文禁止入學(xué)、就業(yè)檢測乙肝項目后,多家媒體曝光部分企業(yè)和單位暗地里買通醫(yī)院對求職者進行乙肝病毒檢測的現(xiàn)象。
雷闖今年也曾舉報數(shù)十家暗查乙肝的企業(yè)和醫(yī)院。“維權(quán)很難,因為很多企業(yè)并不承認是因為求職者攜帶乙肝病毒才拒錄,而求職者一般拿不到證據(jù)。”雷闖說。
浙江大學(xué)公共衛(wèi)生系教授朱益民表示,要想“反歧視”取得勝利,最重要的是乙肝科普要到位。
朱益民說,國家有關(guān)部門不僅要科普宣傳,也要打擊虛假信息。(周 竟)